INFLAM-İST TOPLUMSAL ETKİ ARAŞTIRMASI AİLEVİ AKDENİZ ATEŞİ (FMF) HASTA OKULU Gerçekleştirildi

İstanbul Üniversitesi tarafından yönetilen ve Prof. Dr. Ahmet GÜL’ün yürütücüsü olduğu “İnflamazom Aracılı Otoenflamatuvar Hastalıkların Takip ve Tedavisine Yönelik Biyogösterge ve İleri Teknoloji Ürünü İlaçların Geliştirilmesi (INFLAM-İST)” başlıklı TÜBİTAK 1004 Yüksek Teknoloji Platformu projesi kapsamında, Prof. Dr. Yücel BULUT tarafından “Araştırma Programının Toplumsal Etkisi” projesi yürütülmektedir. Projemiz TÜBİTAK tarafından desteklenen, 4 üniversitenin ve 2 sanayi kuruluşunun ortaklığı ile kurulmuş olan bir platformdur.

Proje kapsamında hastalık ve ilaç geliştirme süreçlerinin farklı toplumsal etkilerini ölçmek amacıyla çeşitli çalışmalar yapılmaktadır. Bu kapsamda geliştirilen ilaçla ilgili farmakoekonomik analizlerin yanı sıra patent analizi gibi meselenin hukuki boyutlarına ilişkin çalışmalar da araştırma ekibi tarafından 2021 yılından beri sürdürülmektedir. 2022 yılında Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalarıyla 12 ilde yüz yüze görüşmelerle nitel veri toplandıktan sonra, 2023 yılında da Haziran ayı itibari ile İstanbul, İzmir, Ankara, Antalya, Edirne, Bursa, Sivas, Samsun, Trabzon, Erzurum, Malatya ve Gaziantep illerinde takipli FMF hastaları ile anket yapılarak nicel veri toplanmaya devam edilmektedir.

Etkinlik kapsamında Prof. Dr. Ahmet GÜL ve ekibi tarafından FMF hastalığının tanısı, tedavisi, izlenmesi ve yaşanan zorluklar konularında bilgilendirme sunumu yapılmış ve hastalardan gelen sorular yanıtlanmıştır. Ayrıca projenin ayrıntıları ve anket çalışmasına gönüllü katılım ile ilgili bilgiler Hasta Okulu’nda paylaşılmıştır.

Hasta Okulu 23 Temmuz 2023 Pazar günü 14.00-16.00 saatleri arasında Beyazıt’ta İstanbul Üniversitesi Rektörlük Mavi Salon’da yapılmıştır.